Het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) is het samenwerkingsverband van eerste-, tweede- en derdelijns professionals binnen de kinderpalliatieve zorg. Aan dit netwerk nemen in Limburg huisartsen, thuiszorgorganisaties en ziekenhuizen, scholen en maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers, verliesbegeleiders en andere professionals deel. Als een warme deken wikkelen de partners in deze transmurale ketenzorg zich rond gezinnen met een ernstig ziek kind en is er subsidie mogelijk voor psychosociale ondersteuning bij gezinnen vanaf een zwangerschap van 24 weken en kinderen tot 23 jaar.
“We zijn complementair aan elkaar”
Romy van den Booren is coördinator van het Netwerk Integrale Kindzorg Limburg-Zuidoost Brabant en portefeuillehouder zingeving: “De brug tussen de eilandjes in het zorglandschap binnen en buiten het Maastricht UMC+ is sterk. We weten wat wij voor elkaar kunnen betekenen en de lijnen zijn kort.”
“Wat kun jij als professional betekenen in een gezin en waar begint de expertise van een ander? Die vraag is het fundament van de samenwerking binnen het Netwerk Integrale Kindzorg. Elke partner heeft zijn expertise, we zijn complementair aan elkaar en samen kunnen we gezinnen tijdens de periode van ziekte en daarna ondersteunen met de zorg of begeleiding die er nodig is. Dat kan zijn op financieel gebied. Is er een huisaanpassing of indicatie nodig? Moet er iets voor school gebeuren? Zijn er broertjes of zusjes die vastlopen? Ik ken het netwerk in ons Limburg en kan de juiste mensen en expertises binnen het MUMC+ verbinden met de juiste mensen en expertises buiten het ziekenhuis. Zodat gezinnen daar warm kunnen landen en in het ziekenhuis ruimte vrijkomt voor ouders waarvan hun kindje op dát moment hulp nodig heeft. Zo stroomt de zorg door.
De brug tussen de eilandjes binnen en buiten het MUMC+ is sterk. We weten wat wij voor elkaar kunnen betekenen en de lijnen zijn kort. Gelukkig krijgen wij ook steeds meer telefoontjes van huisartsen die ouders naar het NIK doorverwijzen. Huisartsen zien ouders vaak na of tijdens een periode van rouw, omdat ouders bijvoorbeeld slecht slapen of de glans in hun leven weg is. Door hen naar een psycholoog of praktijkondersteuner GGZ te verwijzen, is er vaak generalistische ondersteuning, terwijl ouders eigenlijk normaal reageren op een abnormale gebeurtenis en er specialistische zorg nodig is. Rouwbegeleiders en geestelijk verzorgers zijn opgeleid om hen te helpen en hebben aan een half woord genoeg. Het is goud waard dat we ook die zorg vanuit het Netwerk Integrale Kindzorg kunnen bieden; dat we niet alleen ondersteunen, maar er ook ruimte is voor het onoplosbare. Geestelijk verzorgers binnen de kindzorg kunnen daaraan een bijdrage leveren en dat verrijkt ons netwerk.”
“Verlies en trauma kunnen worden door gegeven”
Judith Formannoy-Piets is verliesbegeleider voor prenatale diagnostiek en gecertificeerd miskraamcoach in het Maastricht UMC+: “Via het NIK bieden we de juiste zorg op de juiste plek. Ik kan ouders met een gerust hart doorverwijzen, want ik weet dat ze warm landen.”
“Ik begeleid ouders rondom verlies tijdens de zwangerschap. Bijvoorbeeld als hun kindje komt te overlijden door de beëindiging van een gewenste zwangerschap naar aanleiding van een slechte uitslag van prenatale diagnostiek. Of als hun kindje plotseling in de buik of vlak na de geboorte overlijdt. Ook ondersteun ik ouders die te maken hebben met herhaalde miskramen. Soms boort het verlies van hun kindje oud verlies aan of komt er iets anders in het familiesysteem bovendrijven waardoor ouders meer ondersteuning nodig hebben. Verlies en trauma kunnen van generatie op generatie worden doorgegeven. Deze cyclus stopt vaak pas als je het verdriet durft aan te kijken en de pijn durft te doorvoelen.
Dat is ook de reden waarom wij vanuit het MUMC+ een netwerk rond prenataal verlies hebben opgezet. Als ik het gevoel heb dat mijn expertise onvoldoende is en deze ook binnen het ziekenhuis niet voorhanden is, schakel ik met het Netwerk Integrale Kindzorg omdat zij partners hebben die gespecialiseerd zijn in familiesystemen, rouwverwerking en zingeving. De ervaring leert dat ouders er snel terechtkunnen en vijf sessies per ouder worden via de subsidie vanuit het ministerie van VWS vergoed. Deze zorg is de juiste zorg op de juiste plek. Ik kan ouders met een gerust hart doorverwijzen, want ik weet dat ze warm landen.”
“Soms moeten ouders pittige afwegingen maken”
Drs. Hans Kling is teamhoofd van de afdeling Geestelijke Zorg in het MUMC+: “Er bestaat een verband tussen de zorg in de palliatieve fase en rouw. Hoe minder aandacht je in de palliatieve fase besteedt aan betekenisgeving, des te groter is het risico op rouwcomplicaties als een kind overlijdt.”
“Keerzijde van de medische vooruitgang is dat mensen vaak niet meer vanzelf doodgaan. Bijna altijd moeten er medische besluiten worden genomen over wat we wel of niet doen. Ik werk veel op de neonatologie intensive care unit (NICU). Bij een dreigende vroeggeboorte bij 24 of 25 weken moeten ouders kiezen of artsen na de geboorte het leven van hun kindje als proberen te redden of dat zij er vooral voor zorgen dat hun kindje niet lijdt. Dat zijn pittige afwegingen met de vervelende consequentie dat je achteraf spijt kunt hebben van de keuze die je hebt gemaakt. Maar geen keuze maken kan niet. Deze lijn kun je doortrekken naar de behandeling van kinderen met een levensbedreigende ziekte. Samen moet je de reële oplossingen overwegen en een keuze maken. Mijn expertise is naar de betekenisgeving te kijken. Wat denk je wat goed is voor je kind? En hoe moet je een besluit nemen als je nog nooit hebt gezien wat dit kan betekenen? Er bestaat een verband tussen de zorg in de palliatieve fase en rouw. Hoe minder aandacht je als ouder in de palliatieve fase besteedt aan betekenisgeving, des te groter is het risico op rouwcomplicaties als een kind overlijdt. Via het NIK werken we samen met goed opgeleide rouwtherapeuten, geestelijk verzorgers en systeemtherapeuten. We vullen elkaar aan en verwijzen naar elkaar. En een paar keer per jaar hebben we intervisie samen. Zo leren we ook van elkaar.”